Lettre à une personne qui vient d'être diagnostiquée

Bonjour,
 
Permet que je te tutoie car la vie nous rend très proches au travers de notre même maladie.
 
Je sais qu’aujourd’hui tu es triste, mal dans ta peau, perdue sous le choc de l’annonce de ta maladie.
Bien sûr, te dire que nous te comprenons pour être passés aussi par là ne va pas améliorer ta détresse en quelques secondes mais peu à peu, tu verras que toi aussi, tu sauras changer et t’adapter à la situation : fais-toi confiance, comme tout être humain, tu es réellement pleine de ressources, inexploitées jusqu’au jour où…
 
Se savoir atteint d’une maladie chronique, a fortiori s’aggravant de façon inexorable et actuellement incurable, fait terriblement peur.
 
Beaucoup d’entre nous ont vécu cela comme une blessure terrible dont, dans un premier temps, ils ont préféré cacher la réalité à leur entourage . A chacun ses réactions et sa vie, il est immensément difficile de s’adapter vite à cette nouvelle réalité et à ses conséquences, mais sache que se murer dans le refus et le camouflage des symptômes t’apportera un stress supplémentaire et t’éloignera de la  tranquillité d’esprit nécessaire pour faire face.
Ne va pas à l’inverse « crier la nouvelle sur les toits », ceci peut avoir de lourdes conséquences secondaires, en particulier professionnelles. en parler avec quelques proches permet de dédramatiser la souffrance extrême du choc. 
Il vaut mieux expliquer petit à petit, à son rythme, aux personnes qui nous côtoient comment elles peuvent nous aider que de les laisser dans une ignorance totale ou dans le doute et l’interrogation.
 
Non, ce n’est pas drôle d’avoir cette maladie, de vivre dans l’incertitude permanente de ce que seront les conditions de la minute ou de l’heure à venir, mais la vie n’est pas fichue pour autant et les handicaps majeurs ne sont pas non plus pour demain. L’ ignorance que l’on a de la quotidienneté de cette maladie au moment du diagnostic nous fait regarder avant tout vers le pire, par frayeur ; mais il y a une vie après le diagnostic, avec des bonheurs et des malheurs comme dans toute vie ; crois-le et, progressivement,, regarde-la en face pour la rendre plus belle.
Si certains de tes rêves vont effectivement voler en éclats, si des réalités vont disparaître dans l'oubli, beaucoup de moments de bonheur surviendront.
Ta vie n’est pas « foutue ».
Les traitements aident bien et surtout, plus tu seras partie prenante, moins tu subiras la maladie et  mieux tu te sentiras. Alors ne sombre pas dans le noir absolu, cela ne sert à rien, si ce n'est qu'à aggraver ta douleur..
 
Pas besoin d’être un héros ou une héroïne pour vivre avec la MP .
Il « suffit » avant tout de s’en donner les moyens et, c’est important,
de se percevoir soi-mêmecomme quelqu’un de « normal avec une maladie ».
Surtout, ne te persuade pas d’emblée d’être totalement « différent, anormal » ce qui t’excluerait délibérément, par ton attitude et tes pensées, du monde des « autres » .
 
Tu n’y es pour rien, ne rajoute pas le dénigrement à ta douleur.
 
Apprends, par contre, à vivre chacune de tes journées de telle sorte qu’à son issue; tu puisses te dire, quelle qu’en ait été sa durée :
 « Aujourd’hui, j’ai eu ce moment-là qui était bien, heureux et qui valait donc le coup d’être vécu »,
 
Courage et détermination !
Nous sommes des millions sur cette planète (six et demi, paraît-il) à vivre « avec »,
nous y arrivons, pas toujours très bien, mais nous y arrivons.
Alors, malgré ta peine, ne te permets aucun doute, car tu y arriveras aussi. »
"La maladie de Parkinson: nous l'avons (dé)testé pour vous"
Livre d'Anne Frobert (actuellement épuisé)
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