Sabine, habitante de Pouilly-lès-Feurs, a été frappée de la maladie de Parkinson dès 14 ans. Elle dénonce les idées reçues et les effets pervers des médicaments Cet après-midi sur France 2 dans Toute une histoire de Jean-Luc Delarue

Sabine Prot est une jeune femme pleine de vie. Elle s'occupe de son jardin, de son chien, son chat. Elle a aussi un lapin, des poules et une perruche, dans sa maison de Pouilly-lès-Feurs. Elle est maman de charmants bambins. Elle a 30 ans et souffre de la maladie de Parkinson : « Même si j'ai l'air bien, comme ça, mon corps dépérit tous les jours. » Elle est en guerre contre les idées reçues : « Parkinsonien, ce n'est pas que le petit vieux qui tremble et qui est un peu fou ».

Elle veut communiquer, témoigner pour « d'autres jeunes comme moi. Je l'ai eue à 14 ans, on l'a diagnostiquée à 18 ans ». Surtout, elle ne veut pas laisser croire que ce mal rend fou : « On a toute notre tête, toute notre conscience. C'est très dur de perdre son corps et de garder entièrement sa tête ».

Elle sera devant les caméras de France 2, cet après-midi, à 14 heures.

Du moins dans le public : « Dans l'émission Toute une histoire, sur la maladie de Parkinson cette fois. J'interviens mais brièvement. Il faut absolument que les gens la regardent. Il se dit des choses très importantes ».

Elle était venue dire son malheur, et tenter en même temps de donner de l'espoir, déjà dans une émission de Jean-Luc Delarue, en avril, sur les maladies embarrassantes.

« J'attends la neurostimulation »

Elle jette aux orties une autre idée reçue sur sa maladie : « Ce n'est pas que des tremblements. Moi, je n'en ai pas. C'est une lenteur, et surtout les raideurs. Comme si vous aviez une armure en béton. En fait, vous pesez deux tonnes ».

Si elle boîte, elle parait ne pas avoir de problème avec ses bras, ses mains. Et pourtant : « On perd le geste automatique, c'est-à-dire qu'il faut se concentrer avant chaque mouvement, par exemple se dire «il faut que je prenne ce verre« pour avancer la main ».

Il y a des dizaines de sortes de maladies de Parkinson. Sabine a une forme juvénile : « J'ai commencé à boiter. Il y a eu d'abord la lenteur. À l'école, j'avais du mal à écrire ».

On a l'impression qu'elle a réussi pour autant à se construire une vie normale. Mais derrière le sourire, l'activité, il y a l'angoisse : « Les médicaments masquent les symptômes. Je ne guérirai pas. Je vais mourir avec la maladie ». Un mal qu'elle résume : « Parkinson, ce sont des neurones qui ne diffusent plus de dopamines ». Tous les mois, elle doit prendre encore un peu plus de médicaments. Des médicaments avec leurs aspects secondaires, parfois pervers.

Alors elle espère d'une autre méthode : « J'attends la neurostimulation cérébrale profonde ». Des impulsions électriques au niveau du cerveau. C'est une intervention chirurgicale très lourde. Elle est aujourd'hui sur une liste d'attente, et prêche pour que l'on porte plus d'attention à la maladie de Parkinson : « La deuxième en France derrière Alzheimer ».

Jean-Yves Moulin

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