L'association de parkinsoniens d'Ille-et-Vilaine (Apiv) organise, mardi 9 mars, une conférence-débat aux Ateliers. Objectif : lutter contre l'isolement des malades et de leurs familles.

Pourquoi ? Comment ?

Qu'est-ce que la maladie de Parkinson ?

Il s'agit d'une maladie chronique dégénérative du système nerveux central. « Elle est liée à un manque de dopamine, une molécule permettant la transmission des messages nerveux dans le cerveau », explique Bernard Marchand, secrétaire de l'Apiv (Association de parkinsoniens d'Ille-et-Vilaine), qui organise, mardi 9 mars, une réunion d'information à Fougères. La dopamine est fabriquée par des neurones qui contrôlent un certain nombre des mouvements du corps. « Ces neurones se dégradent peu à peu, entraînant une baisse de dopamine. »

Quels sont les signes ?

La maladie cause des troubles moteurs, « mais n'entraîne pas de déficit intellectuel, témoigne Annick, 64 ans, qui vit avec la maladie depuis dix ans. Les malades gardent toutes leurs facultés sur ce plan-là. » Trois grands signes sont observés : le tremblement (qui touche plutôt les membres supérieurs), la rigidité, aussi appelée hypertonie (contraction des muscles au repos, contribuant au ralentissement du mouvement, pouvant causer raideurs et douleurs), l'akinésie ou diminution des mouvements (qui peut aboutir à la perte de spontanéité lors des gestes ordinaires).

Peut-on en guérir ?

On ne peut pas guérir la maladie elle-même, mais des médicaments permettent de ralentir son évolution et de diminuer l'intensité des symptômes. « La recherche a fait beaucoup de progrès, souligne Bernard Marchand. Des médicaments bien dosés peuvent améliorer le quotidien, mais le problème, c'est qu'ils ont aussi des effets secondaires parfois difficiles à supporter... » En France, on estime à plus de 150 000 le nombre de parkinsoniens. « Mais seulement 7 % d'entre eux sont dans une association d'entraide. Cette maladie reste un tabou. »

Comment vivre avec ?

La maladie est très invalidante et rend la vie quotidienne difficile autant pour les patients que leurs familles. « Moi, je n'ai jamais tremblé, indique Annick, mais j'avais une fatigue immense. Je ne pouvais même plus lever un bras... » Annette, qui soutient depuis douze ans son mari Pierre, témoigne : « Il avait 66 ans quand le diagnostic a été posé. Le plus gênant, c'est la lenteur... Et puis la maladie progresse, on se sent impuissant, des aides deviennent indispensables. Mon mari ne peut plus écrire, par exemple. » Le rôle social de l'association devient alors essentiel, rappelle Bernard Marchand : « C'est l'un de nos buts : inciter les gens à sortir, à bouger, à voir du monde... On rencontre les malades et leur entourage, pour que l'isolement ne soit plus une fatalité. »

Mardi 9 mars, à 16 h, conférence-débat animée par les représentants de l'Apiv, par le Dr Rivier du centre de gériatrie de Chantepie, et M. Treglos, kinésithérapeute. Aux Ateliers, 9, rue des Frères-Devéria, à Fougères. Renseignements : 02 99 00 30 48.

Corinne BOURBEILLON.