Livret pour les malades et leur entourage

 

 

La tulipe
symbole international de la maladie de Parkinson
 

La maladie de Parkinson est une maladie neuro-dégénérative progressive.
 
C’est la raréfaction progressive dans le cerveau de certains neurones qui fabriquent la dopamine.
Cette substance est nécessaire pour la transmission des ordres du cerveau aux muscles, dans le contrôle du mouvement.
Toutes les fonctions sont affectées.
 
Qui est touché ? 
 
La maladie de Parkinson est considérée comme une maladie des personnes âgées.
Pourtant de nombreux malades ont moins de quarante ans, voire trente …
La moyenne d’âge au moment du diagnostic est environ 55 ans.
 
Les causes :
 
Elles sont inconnues.
Il semblerait que ce soit une auto-destruction des neurones dopaminergiques, une sorte de suicide.
De nombreuses hypothèses sont émises sans que l’on sache laquelle est prépondérante.: environnement ?   traumatisme ? stress ? prédisposition ?

 
Ce qui doit alerter :
 
Ø Changement de comportement, de moral
Ø Ecriture rétrécie
Ø Troubles de la parole
Ø Douleurs des articulations ( souvent l’épaule)
Ø Crampes fréquentes
Ø Fatigue
Ø Traits du visage figés
Ø Marche ralentie
Ø Petits pas glissés
Ø Bras immobiles
Ø Tremblement de la main au repos ( d’un seul côté)
Ø Lenteur des gestes
Diagnostic :
Consulter son médecin traitant, puis un neurologue.
Il n’existe aucun examen technique ( radio, scanner, IRM, analyse de sang ).
Seul l’ examen clinique permet à un neurologue averti de se prononcer.

 
Ses manifestations :
 
On trouve en général la triade suivante :
 
Ø Tremblement au repos, surtout de l’extrémité des membres, souvent d’un seul côté. C’est un tremblement lent, qui s’arrête quand un geste volontaire est amorcé.
 
Ø Lenteur et rareté des gestes, voire impossibilité d’exécuter un mouvement.
 
Ø Rigidité musculaire responsable de l’attitude caractéristique des parkinsoniens : tête et tronc penchés en avant, bras repliés, genoux semi fléchis
 
Les personnes atteintes ont souvent un visage inexpressif.
On les croirait ailleurs.
 
 
Pourtant la conscience et la compréhension sont normales.

Autres symptômes :
 
On ne les retrouve pas forcément tous, ils ne sont pas toujours visibles mais ils empoisonnent la vie quotidienne du malade
 
·        Perte de l’équilibre                 Chutes fréquentes
·        Fatigue
·        Douleurs                                qui résistent aux anti-algiques
·        Voix                                      chuchotée, faible, tremblante, éraillée
·        Constipation                          souvent sévère
·        Incontinence urinaire
·        Insomnie
·        Troubles psychologiques
·        Troubles mentaux                  rares, généralement tardifs
 
Tous ces symptômes varient :
·                d’un malade à l’autre
·                au cours de la journée .
·                en fonction de l’évolution de la maladie 

D’un malade à l’autre : La maladie de Parkinson présente de nombreux visages ; chaque malade ressent ses propres symptômes.
Le tremblement n’est pas toujours présent; l’insomnie fréquente peut laisser place à un sommeil envahissant.
 
 
 
Au cours de la journée : le malade passe par des périodes « ON »   et des périodes «  OFF »
·                ON : le courant passe , la mobilité est correcte,
·                OFF : le courant passe difficilement, voire pas du tout : le malade se met à piétiner, les pieds sont collés au sol, les gestes sont très ralentis sinon impossibles, c’est le blocage.
 
 
 
Evolution : variable, plus ou moins rapide.
La marche devient difficile, puis impossible.
La salivation est importante, la déglutition compliquée provoque des fausses routes, la voix est inaudible.
Le malade est agité ( gestes incontrôlés )

Les Traitements
Aucun traitement n’agit sur l’évolution de la maladie. Ils n’interviennent que sur les symptômes.
 
Traitement chimique :
 
La levodopa (L Dopa) c’est le traitement de base .
Associée à d’autres molécules qui permettent un meilleur cheminement vers le cerveau, on la trouve sous trois appellations : Modopar, Sinemet, Stalevo ( en association avec Comtan).
Chaque spécialité étant présente sous des formes et dosages variés.
 
Les agonistes sont des molécules qui ont un effet similaire à la L Dopa.
Ils sont souvent employés en complément de la L dopa
Leurs effets diffèrent , les uns joueront plus sur le tremblement, d’autres sur la rigidité…
Ils sont acceptés par les malades de façon très différentes.
Les plus employés sont la pergolide ( Célance), le ropinirole ( Requip), le piribedil    (Trivastal),
Ils sont souvent accompagnés par d’autres molécules qui prolongent leur action :
L’entacapone ( Comtan), la sélégiline ( Déprenyl , Otrasel).
L’apomorphine ( Apokinon ): en injection sous-cutanée ou en utilisant une pompe, permet un « déblocage » rapide.
Ces médicaments sont efficaces, mais ils ont souvent des effets secondaires déplaisants qui deviennent avec le temps handicapants.

Chirurgie:
 
Stimulation des noyaux de substance grise profonde  (pallidale, sous-thalamique, )
 
L’opération consiste à implanter des électrodes dans le cerveau.
 
Elles joueront un rôle très positif sur la triade tremblement - lenteur - rigidité.
 
Elles permettent de diminuer les doses de L. Dopa et agonistes.
 
Mais elles ne conduisent pas à la guérison.
 
Seuls les malades répondant à des critères précis ( réaction à la L Dopa ) peuvent en bénéficier.
( 7 à 10 %)
 
Cette intervention, très lourde, est pratiquée dans une vingtaine de centres.
 
Actuellement on travaille sur la stimulation du cortex moteur qui se ferait en surface du cerveau, et serait donc moins invalidante.
 

Kinésithérapie, Cure
Il est nécessaire
· de conserver un état musculaire convenable.
· D’acquérir certaines stratégies pour effectuer les gestes de la vie courante
(s’asseoir, se lever, se tourner dans le lit, s’habiller, se relever en cas de chute …)
 
Autres intervenants:
L’état du malade nécessitera l’intervention d’une équipe pluridisciplinaire :
généraliste, neurologue, kinésithérapeute, orthophoniste, psychothérapeute, infirmière, aide-soignant...
 
Tous ont un rôle important à jouer :
 
Le Neurologue traitera la maladie de Parkinson.
 
Le Généraliste , en charge de l’état général, coordonnera le travail de toute l’équipe.
 
D’autres auront un secteur précis : voix, déglutition, adaptation du matériel, du logement.
L’infirmière, l’auxiliaire de vie, l’aide à domicile sont les personnes qui sont le plus souvent au contact du malade.
Ce sont eux qui doivent observer, noter les détails qui seront transmis aux médecins, soutenir le patient, surveiller la prise de médicaments, conseiller l’entourage…

De l’efficacité du traitement
 
Le médecin a prescrit un traitement. En général, il préconise au début, trois prises par jour.
Les premières années, les gestes redeviennent fluides.
Plus tard, au fur à mesure que les doses augmentent, on a un excès de dopamine au moment de la prise, d’où une agitation, alors qu’en fin de prise , on manque de dopamine, d’où un ralentissement, des blocages…
La courbe de la dopamine est en dent de scie.
Il vaudrait mieux multiplier les prises pour adoucir cette courbe.
 
D’autre part, on s’aperçoit que la présence de protides diminue l’effet de la L dopa., d’où l’idée de décaler la prise de L dopa des repas
Ce qui donnerait par exemple
L dopa avant le lever , Agoniste après le petit déjeuner
L dopa avant le déjeuner ( 1/2 h à 1 h ), Agoniste après le déjeuner (1 h )
L dopa avant le dîner, Agoniste après le dîner
 
Attention: Les prises de médicaments doivent être régulières, l’horaire doit être scrupuleusement respecté.
Aucun changement ne doit être fait sans l’avis du neurologue

L’activité physique:
 
Tout le travail musculaire est affecté par Parkinson.
 
La kinésithérapie est donc nécessaire pour :
 
·                conserver son corps en bon état musculaire:
    Il faut avoir des activités régulières: marche, vélo, natation, jardinage.
 
·                Combattre la rigidité  par des massages.
 
·                Acquérir des stratégies pour répondre à certaines difficultés:
 
-         marcher en rythmant sa marche, en levant les genoux.
-         faire demi-tour.
-         démarrer après un blocage en passant par dessus un obstacle.
-         se relever après une chute..
-         se lever d’un fauteuil.
-         enfiler un vêtement, attacher les boutons.
-         Se tourner dans le lit..

 
Incidences sur l’entourage
 
La maladie de Parkinson n’est pas seulement un problème médical, elle pose des problèmes au niveau familial, social, professionnel.
 
La Famille:
La maladie de Parkinson ne conduit pas à une issue fatale, l’espérance de vie est sensiblement la même avec ou sans.
Donc il faut vivre avec et cette vie affecte les rapports dans la famille.
Le malade est un handicapé, de plus en plus sévère.
Il a besoin d’aide pour tous les gestes de la vie courante.
S’habiller, manger, marcher, prendre les médicaments demandent une surveillance constante.
Mais en bonne période, il peut faire seul et l’entourage devra le laisser faire.
Parkinson n’est pas une maladie du 3ème âge! Souvent les enfants sont là.
Ils ont de la peine à comprendre ce père , cette mère au visage figé, aux gestes lents, dont l’humeur change d’un instant à l’autre.
L’accompagnant ( conjoint, enfant.. ) devra :
 
Être présent, vigilant, prêt à intervenir, sans s’imposer.
Il devra s’armer d’une patience illimitée.

 
 
La société
 
L’aspect physique, les fluctuations surprennent le spectateur non averti.
Au début , le malade est souvent pris pour un simulateur.
 
Sa maladie ne se voit pas toujours. La rigidité, les crampes, l’insomnie, la constipation, etc, ne s’exposent pas en public.
 
Mais que penser de celui qui marche difficilement à tout petits pas, en traînant les pieds et qui tout à coup se met à courir, à monter les escaliers quatre à quatre ?
 
Que penser de celui qui tremble à tout moment, mais qui tient son verre d’une main ferme et n’hésite pas en le portant aux lèvres ?
 
Que penser de celui qui met un temps infini pour sortir quelques pièces de monnaie à une caisse, provoquant une queue qui s’impatiente mais qui part au volant de sa voiture ?
 
Bien souvent les amis s’éloignent, le vide se fait autour de la famille Elle est de plus en plus isolée.
 
Il faut VAINCRE cet ISOLEMENT

Le milieu professionnel
 
 
Lorsque le diagnostic est établi, le travailleur est parfois en difficulté depuis un certain temps.
Fatigue, absences se sont répétées: il faut avertir sa hiérarchie et essayer d’obtenir un aménagement du travail ( horaires, changement de poste)
 
Si l’état du patient lui permet d’assurer son travail, il n’est pas nécessaire d’avertir immédiatement.
 
Dans tous les cas il faut rester au travail le plus longtemps possible.
 
Le temps viendra, hélas!, où la situation ne sera plus possible.
 
La législation du travail a prévu des mesures: congé maladie, congé longue durée, invalidité…
 
Il faut faire appliquer ses droits; surtout ne jamais démissionner.
 
L’assistante sociale de l’entreprise, du secteur peut fournir les renseignements pour votre congé.

Comment se comporter avec une personne qui a la maladie de Parkinson ?
 
Il faut être disponible pour aider le malade comme un grand handicapé, pour la toilette, l’habillage , la marche….
 
En période « OFF » , il est incapable d’exécuter le moindre geste de la vie de tous les jours
 
En période « ON » où le handicap est faible voire nul, il faut savoir respecter son autonomie
 
Les symptômes varient dans le temps, parfois très rapidement.
 
Telle personne qui était immobilisée dans un couloir, les pieds collés au sol, incapable de faire un pas, part en courant ou se met à danser.
 
Telle personne qui est occupée à un travail semble absent lorsque vous lui adressez la parole.
Il ne vous écoute pas. Il est incapable de faire deux choses à la fois.
 
 
Il n’est ni comédien ni simulateur.

Quelques conseils à destination des personnels soignants en établissement ou à domicile.
 
Communication :
Les difficultés pour parler, pour écrire, se déplacer font que le malade a tendance à s’isoler.
Il faut rompre cet enfermement.
Quelques mots simples ,  un sourire, une poignée de mains, il en faut parfois peu pour soulager.
 
Médicaments :
Préparer les médicaments pour la semaine.
Surveiller la prise à des heures régulières ( il existe des montres à plusieurs alarmes).
 
Habillement :
Difficulté pour attacher les boutons, les fermetures éclair.
Privilégier les pressions, les scratches
 
Repas : Vaisselle incassable, tasse à deux anses, paille pour boire
Attention aux fausses routes.
Si la déglutition est difficile, faire boire de l’eau gélifiée, sucer des glaçons avant de manger, abaisser le menton pour déglutir, respirer plusieurs fois par le nez avant d’avaler.

 
Marche :
 
Les troubles varient d’un instant à l’autre ; il faut choisir les moments favorables pour la promenade.
Contrairement à ce qu’on pourrait croire, un terrain plat , bien dégagé ne favorise pas la marche.
 
Les Trucs :
Le malade piétine : allonger le pas, accélérer, rythmer la marche en comptant, en chantant, se servir d’un carrelage, dallage, se concentrer sur la marche ( ne pas lui parler, il ne peut faire deux choses à la fois).
 
Blocage : Les difficultés arrivent surtout en se relevant, au passage d’une porte, en changeant de direction.
Il ne peut plus avancer ;
Il faut lui opposer un obstacle : tendre la jambe devant lui, un bâton… l’obliger à passer par-dessus.
 
Chutes : elles sont fréquentes, il est nécessaire d’enlever les obstacles : tapis, petits meubles…
Il ne faut pas tirer ou pousser, se contenter de soutenir le malade et de respecter son rythme.
 
Il faut prendre son temps, s’équilibrer avant d’agir.

Constipation : 
consommer des fibres ( pain complet, légumes ..)
Trucs à essayer:
manger un kiwi et boire un verre d’eau à jeun.
Faire cuire des pruneaux et boire l’eau de cuisson.
 
Mobilité :
Il faut utiliser ( sans honte !) les moyens existants
 
Ne pas hésiter à se servir d’une canne, d’un déambulateur.
Il existe des déambulateurs avec des roues, des freins, un panier pour les courses et même un siège pour se reposer.
 
Comment se relever en cas de chute :
 
Ne pas partir de la position assise.
S’étendre sur le ventre.
Se mettre à genoux en ramenant les bras et les jambes sous le corps.
Prendre appui sur une chaise, un meuble à portée de main.

AUJOURD’HUI :
 
Pour le moment, nous ne connaissons ni la maladie, ni ses causes ; nous n’avons aucun procédé technique pour investigation.
Nous ne connaissons que les symptômes.
Les traitements chimiques, chirurgicaux, ou autres n’agissent que sur les tremblements, la rigidité, la lenteur…
 Ils rendent la vie plus facile, mais ils sont inefficaces sur l’évolution de la maladie.
 
AVENIR :
 
La recherche se fait dans toutes les directions :
Développement de l’imagerie qui permettra un diagnostic, plus sûr et plus précoce.
Recherche sur les gènes en cause.
Recherche de molécules nouvelles, d’associations de molécules, de modes d’administration.
Recherche de procédés de stimulation nouveaux, moins invalidants, (en surface du cerveau, sans ouverture du crâne…)
Recherche sur les possibilités de greffes de neurones dopaminergiques , travail sur les cellules embryonnaires, sur les cellules souches adultes, sur le clonage thérapeutique.

 
ESPOIR :
 
Les progrès permettent actuellement de rendre la vie du patient plus facile, mais inexorablement, la maladie progresse et nous conduit vers une dépendance totale.
 
A court terme on ne peut espérer une guérison, mais seulement une amélioration de nos conditions de vie.
 
On ne peut pas dire quand la guérison sera à notre portée, mais les résultats obtenus par les chercheurs sont encourageants.
 
 
Dans cinq ans ? dix ans? vingt ans?
 
 
 
La maladie de PARKINSON sera vaincue

En attendant, la société doit permettre au malade de vivre correctement .
 
 
La reconnaissance du handicap : toute personne atteinte par Parkinson doit être reconnue comme invalide.
 
L’éducation du malade doit être organisée ; il doit pouvoir participer au choix de son traitement, gérer ses prises de médicaments.
 
La prise en charge des visites, de la pharmacie, des auxiliaires médicaux, des aides à domicile, du matériel doit être complète.
 
L’emploi des jeunes doit être aménagé pour leur permettre de conserver un travail le plus longtemps possible.
.
L’accueil temporaire ( demi-journée, journée, semaine) doit être organisé à proximité,
pour permettre à l’entourage de trouver des espaces de liberté.

Lexique 
 Volontairement nous avons évité d’employer un vocabulaire technique, pour pouvoir être lu et compris par tous ; pourtant certains termes sont inévitables et reviennent sans cesse dans l’entourage du malade.
Nous vous en livrons quelques-uns., avec une définition succincte.
Akinésie :                 absence de mouvements
Dyskinésie :               mouvements désordonnés
Akathisie :                 besoin de toujours bouger
Bradykinésie :           lenteur des mouvements
Freezing ou Enrayage cinétique : blocage de la marche, pieds collés au sol
Festination :               Emballement subit de la marche
Locus niger :              emplacement du cerveau où sont les neurones dopaminergiques
Syndrome akinéto-rigide : raideur d’un ou plusieurs membres
Roue dentée :            due à l’Hypertonie , lors d’un mouvement l’articulation fonctionne comme si elle avait des crans ; c’est un moyen d’investigation,
Amimie :                    absence d’expression du visage
Micrographie ;          écriture de plus en plus petite
Syndrome :                association de signes qui permettent de diagnostiquer une maladie.
On parle de syndrome parkinsonien quand on rencontre la rigidité, la lenteur des gestes
sans porter un diagnostic définitif de Parkinson idiopathique..
Idiopathique : dont on ne connaît pas la cause.

 
Ce fascicule a été rédigé par Paul Jacquy, ( diagnostic de la maladie de Parkinson en 1999).
Il a voulu mettre à la portée de tous, l’essentiel des connaissances actuelles sur cette maladie de plus en plus fréquente.
Il a volontairement exclu le vocabulaire technique, perdant ainsi de la précision , mais assurant une meilleure compréhension par les non-initiés.
Il a conscience des nombreuses lacunes d’un tel projet, et espère ne pas avoir fait d’erreurs.
Il remercie les nombreux correspondants internautes de Coeruleus et Parkliste, qui sont la principale source de ses informations , ainsi que les médecins qui ont apporté leurs critiques.
Il espère que ce livret permettra aux familles, au personnel soignant, de rendre la vie des malades plus facile et plus agréable.
 
ASSOCIATION :      Fédération Française des Groupements de Parkinsoniens
34 Rte des Carrières 78400 CHATOU

 

Ce livret a été édité par le Groupement des Parkinsoniens de l’ALLIER,
qui remercie
la Mutualité Française Allier, la CPAM, la MSA
le Département de l’ALLIER, la ville d’YZEURE
et toutes les communes qui lui apportent une aide.

Responsables du GP 03
Président :                        Maxime MARIUS,                                la Polka 03160 YGRANDE                                               tél : 04 70 66 33 30
Vice-président :                               Henri DOMIN,                      5 Av Jean-Jaurès 03350 CERILLY                   tél : 04 70 67 54 27
                Thierry GANNE,                   28 rue Mounin 03200 VICHY                                           tél : 04 70 97 82 85
Secrétaire :                       Ghislaine PINOT,                                10 rue Stéphane Servant 03000 MOULINS     tél : 04 70 46 47 25
Sec. Adjoint :                    Paul JACQUY,                     Le Creux des Vaux 03470 MONETAY / Loire                 tél : 04 70 55 65 49
Trésorier :                         Bernard BOUTERIGE,         Allée Banville 03400 YZEURE                          tél : 04 70 46 12 03
Trés Adj :                           J-Marc AUGRANDENIS ,      25 bis Av de la Marne 03200 VICHY                               tél : 04 70 98 06 90
Autres membres :                            Gaston BESSON ,                                 7 rue Charles Rispal 03000 MOULINS                           tél : 04 70 44 01 44
                                           Marie-Louise BOEGLIN,    impasse des Iris Beausoleil CUSSET                              tél : 04 70 31 27 45
Pierre BRUN,                        18 Rte de la Font Noire 03410 PREMILHAT    tél : 04 70 28 50 83
                                           Gérard GERMAIN,                36 rue Henri Barbusse 03630 DESERTINES  tél : 04 70 28 28 21
                                           Daniel CHOBIRON ,          Beausoleil 03210 SOUVIGNY                                          tél : 04 70 43 63 28
 
 
           
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