Vivre seul avec la maladie de Parkinson

Vivre seul avec  la maladie de Parkinson

Vivre seul a ses avantages et ses inconvénients. Ce constat est le même pour les personnes en bonne santé et pour celles atteintes de Parkinson. On peut vivre seul même avec un handicap. Pour certains, cela peut même être un encouragement au surpassement de soi. Voici les réflexions et les stratégies d’uneparkinsonienne qui vit seule.

De Ruth Geiser

 

également», ai-je lu dans un guide pratique traitant du sujet. C’est vrai! Mais que se passe-t-il lorsque la personne

atteinte n’a pas de famille? Des personnes qui vivent seules, des veuves/veufs ou des divorcés sont

également atteints de Parkinson. L’impression d’être abandonné ainsi que l’angoisse face à l’avenir et à la

dépendance peuvent devenir des problèmes très préoccupants pour les personnes qui vivent seules. Il semble

alors plus simple d’aller vivre dans un home médicalisé. Une courte phase d’immobilité dans la journée, pendant

laquelle on ne peut pas se chercher un verre d’eau, peut faire naître des sentiments de détresse et d’abandon.

De nombreux parkinsoniens assument cependant seuls leur vie. Les personnes qui doivent surmonter le

quotidien avec la maladie de Parkinson sans l’aide de proches, parlent souvent avec fierté des stratégies

qu’elles ont développées pour contourner les embûches que cette maladie sème sur leur chemin. Elles

disent aussi qu’elles sont parfoismême contentes d’être seules. «C’est surtout quand j’ai de la peine à bouger

que je préfère être seule» dit une dame de 55 ans. «Je peux traîner dans l’appartement et rentrer dans ma coquille

sans que cela gêne le rythme d’un partenaire ». «Pendant une mauvaise phase, je peux laisser les travaux ménagers

de côté et les faire lorsque je vais mieux. Cela économise beaucoup d’énergie» dit une autre personne.

Les malades ne sont pas les seuls concernés par la maladie de Parkinson, toute la famille l’est

Vivre seul n’est en aucun

savent, mieux que les autres, que l’hospitalité et la convivialité demandent des efforts pour aller à la rencontre

de l’autre. Personne ne le fera à notre place. Les parkinsoniens dépendent de relation de confiance solides. Des changements d’humeur et des phases dépressives peuvent accompagner cette maladie. Cela fait du bien de recevoir

régulièrement des visites ou des appels téléphoniques à l’occasion desquels il est aussi parfois permis de

pleurer. Je sais avec quels amis je peux me laisser aller. Mais nous avons aussi besoin de personnes dans notre entourage immédiat, comme des voi

d’urgence. Questions importantes: de qui puis-je accepter de l’aide? Qui m’est sympathique? Qui est le plus

souvent à la maison? Qui dispose d’assez de temps? Qui n’est ni trop formel, ni trop compliqué? Qui puisje

appeler, même la nuit? Cela vaut la peine de passer tous les voisins en revue, sans exception. On aurait d’abord

tendance à penser à la sympathique femme au foyer, surchargée de travail. Et on oublie le jeune musicien qui pratiquement toujours à la maison et qui peut s’avérer compréhensif et plein de sollicitude.

cas la solution idéale pour les parkinsoniens. Mais les personnes qui vivent seulesIsins, qui sont au courant de notre maladie et qui peuvent nous aider en casDe survenir au cours de la maladie.«Lorsque l’on vit seul, ces états de découragement prennent une dimension considérable», dit UrsP. parkinsonien et célibataire. «Il faut alors essayer d’étouffer la dépression dans l’oeuf». Les personnes qui vivent seules ont tendance à tout vouloir faire par elles-mêmes.C’est illusoire! «Un appel téléphonique peut souvent s’avérer d’une grande aide». Il est important de reconnaître les premiers signes d’abattement pour pouvoir y remédier. D’autres patients conseillent de faire une liste des tâches quotidiennes, de structurer la journée, de fixer des objectifs. Soyez prévenant envers vous-mêmes et octroyez-vous assez de temps.Urs P. a affiché six règles sur son réfrigérateur:– mange équilibré et prends les médicaments ponctuellement– prévois des occupations– fixe-toi toujours des objectifs– sois créatif et communicatif au moins une fois par semaine– ne broie pas du noir: mais si cela devait arriver: appelle quelqu’un– garde ton sens de l’humour . En cas d’humeur noire les personnes qui vivent seules avec une maladie chronique doivent entretenir des contacts sociaux suivis. Des personnes téléphonent très volontiers le dimanche matin ou prévoient quelque chose pour le weekend. Nous, parkinsoniens, aimons également recevoir. Mais notre handicap ne nous permet pas de recevoir nos invités de façon très formelle. Nous ne pouvons pas leur faire un repas qui exige beaucoup de travail et il nous arrive, parfois, de ne pas pouvoir les raccompagner jusqu’à la porte. Mais toutes les invitations inconventionnelles discussions, jeux ou regarder la télévision – sont les bienvenues,  nouer un réseau de relations pour les cas d’urgence (voisins, proches, connaissances)– faire des rencontres régulières(groupes d’entraide!)– la salle de bain: poser des poignées dans la douche/baignoire– pour pouvoir se lever du lit: apposer des poignées aux montants du lit ou y attacher un drap muni d’un gros noeud– l’appartement: veiller à la sécurité (tapis, écarter les obstacles), placer les numéros de téléphone importants dans un endroit visible et accessible .Astuces pour les personnes qui vivent seules. Certains accessoires Les parkinsoniens ont de nombreux obstacles en vivant seuls.Mais ce sont peut-être ces difficultés et les responsabilités que l’on refuse de déléguer qui nous donnent la possibilité de faire des expériences positives.«Ça va. Je suis capable de le faire. Souvent avec lenteur, parfois dans une totale confusion, accumulant maladresse après maladresse, mais ça va!».«J’ai retrouvé le respect depuis que je vis seul. Avant, je me sentais faible et démuni. Maintenant,je sais que je suis très fort», ditStefan, parkinsonien et divorcé depuis une année.

Ruth Geiser, 47, vit seule depuis

quelques années – avec la maladie de

Parkinson.

 

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