Entretien exclusif avec France Parkinson

Bruno Favier, Président de France Parkinson, et Mathilde Laederich, Directrice de l'association, ont eu la gentillesse de répondre aux questions de Cap Retraite, afin de présenter les principales actions de France Parkinson.

Cap Retraite : En Avril 2009, l'association France Parkinson lançait les premiers Etats généraux des personnes touchées par la maladie  de Parkinson, où en est-on aujourd'hui ?
Bruno Favier : Nous avons dans un premier temps recueilli les témoignages de plus de 2000 de malades de Parkinson, au travers de questionnaires et de réunions qui se sont tenues dans onze métropoles régionales. A présent, au cours de 10 réunions régionales nous allons faire dialoguer  des professionnels experts et des malades et proches afin d'enregistrer leurs recommandations. De tout cela, nous tirerons un Livre Blanc, qui sera remis à la Ministre de la Santé en Avril 2010.

CR : Pouvez-vous nous donner quelques éléments qui ressortent des informations recueillies auprès des malades ?
Mathilde Laederich : Une des caractéristiques des témoignages recueillis au travers des questionnaires est l'importance forte des symptômes de la maladie. En moyenne, un malade se plaint d'une vingtaine de maux différents, en premier lieux desquels la difficulté à marcher, les difficultés d'écriture, les problèmes de parole. Après seulement viennent les tremblements. A tout cela s'ajoutent les douleurs physiques, la fatigue, constipation etc.

CR : Les réunions en régions ont-elles pu apporter d'autres éléments ?
ML : Oui, notamment le manque de connaissance de la maladie de Parkinson par les acteurs professionnels du monde médical et paramédical. Ce qui est frappant, c'est l'absence de coordination entre le neurologue, que le malade consulte deux fois par an dans le meilleur des cas, et les autres professionnels, tels que médecins généralistes, kiné, orthophonistes ou infirmiers.
BF : Ce qui ressort également, c'est le manque d'informations d'abord au moment du diagnostic, puis sur les médicaments et leurs effets secondaires. L'absence de relais, aussi, entre spécialistes de la maladie et les autres professionnels au contact des malades. Enfin, ces réunions ont permis de souligner l'effort nécessaire en termes de recherche médicale, afin de parvenir à comprendre d'où vient la maladie.

CR : Il reste beaucoup de travail en matière de sensibilisation de la population à la maladie de Parkinson ?
ML : Enormément, car il est fréquent que les malades soient mal considérés par les gens dans la rue. Par exemple, lorsque les tremblements sont identifiés à tort comme une marque d'alcoolisme. Ou bien encore, lorsqu'un malade de Parkinson va se retrouver bloqué à la caisse d'un supermarché, soudainement incapable de bouger, et susciter des réactions hostiles des personnes autour de lui.
 

CR : Quels sont les principaux projets financés par l'association France Parkinson ?
BF : L'association distribue des bourses à des étudiants chercheurs, des subventions à des laboratoires, finance des études de suivi de cohortes de malade. Cela fait deux années de suite que France Parkinson attribue à la recherche, sur recommandation de son Comité  Scientifique, une dotation de 800 000 euros. L'axe de recherche  qui nous semble très prometteur est la neuro-protection, c'est-à-dire que l'on tente de trouver des médicaments qui permettraient de protéger les neurones contre la maladie.
 

CR : Quelles sont vos actions actuelles auprès du gouvernement ?
ML : Nous demandons qu'un programme d'envergure soit mis en place. Avant tout, nous souhaitons obtenir des mesures concrètes. Loin des effets d'annonce, nous attendons des résultats pragmatiques. Nous avons eu des rendez-vous en ce sens avec les responsables de la Caisse Nationale d'assurance Maladie, mais aussi avec Madame la Ministre de la Santé, Roselyne Bachelot. Nous demandons par exemple que les malades de Parkinson soient systématiquement reconnus comme bénéficiaire du dispositif Affection Longue Durée (ALD). Nous agissons aussi afin de développer des centres de référence « Parkinson ». Enfin, il serait souhaitable qu'un maximum de kinésithérapeutes et d'orthophonistes soient formés à la maladie.
 

CR : Quels sont les grands rendez-vous de France Parkinson au cours du dernier trimestre 2009 et de la première moitié 2010 ?
ML : cet automne et jusqu'à fin décembre se tiendront des réunions régionales, qui constituent le deuxième volet des Etats Généraux de la maladie de Parkinson. Il s'agit d'ateliers-débats réservés aux professionnels. Ils se tiendront dans des grandes villes, partout en France, avec à chaque fois un thème spécifique. En janvier 2010, nous organisons au ministère de la Santé une réunion de formation qui devrait rassembler 300 rééducateurs. Nous organisons également début 2010 un grand rassemblement des responsables des comités régionaux de France Parkinson, afin d'établir un plan d'action pour les malades. Le point culminant du premier semestre 2010 sera sans doute la remise du Livre Blanc, le 12 avril 2010,

qui sera l'occasion d'une grande mobilisation et d'une action de communication auprès du grand public.


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